Vad är Pathological Demand Avoidance (PDA) och vad gör man åt det?

Begreppet Pathological Demand Avoidance (PDA) myntades av professor Elisabeth Newson i England på 1980-talet. Newson, som arbetade med barn med autism, hade upptäckt en grupp av autistiska barn som hon upplevde skilde ut sig från den övriga gruppen. 

Dessa barn utmärkte sig enligt Newson särskilt genom att de:

• På ytan och vid en första anblick hade det lättare socialt och till större förmågor att delta i roll- och fantasilekar än andra barn med autism.

• Ofta hade hastiga och dramatiska humörsvängningar

• Hade höga ångestnivåer

• Uppvisade en utpräglad motvilja mot alla typer av krav som ställdes på dem utifrån.

Trots att gruppen av barn som har autism domineras av pojkar beskrev Newson att könsfördelningen i den här gruppen av barn var mer jämn.

Det är den här grundbeskrivningen som ligger till grund för det som idag kallas för PDA.

Kärnan i problemet är just känsligheten och den intensiva motviljan mot alla former av krav i vardagen.

Tillsammans med en mycket kraftig ångest kan det leda till utåtagerande och kravundvikande beteenden. Något som kan skapa mycket frustration och missförstånd både i hem och skola. 

Tyvärr har inte forskningen om PDA kommit så mycket längre efter att Elisabeth Newson skrev sin artikel på 1980-talet. Men efter många års tystnad pratar nu allt fler om begreppet igen. Professor Christopher Gillberg och Eva Billstedt på Gillbergcentrum i Göteborg, talar om begreppet som EDA (Extreme Demand Avoidance).

Erfarenhet, evidens eller både och?

Begreppet PDA har fått stor spridning hos många föräldragrupper som upplever att PDA för första gången beskriver just deras barn och de svårigheter man kämpar med.

Många professionella menar också att PDA-begreppet gör det möjligt att hitta konkreta och konstruktiva verktyg för att hjälpa dessa barn och deras familjer. 

Föräldragruppen har varit starkt pådrivande i kunskapsutvecklingen.

Det finns flera grupper online som tillhandahåller erfarenhetsbeprövad kunskap om hur man bör bemöta barn och unga med PDA. 

I Sverige finns bland annat gruppen PDA Sverige på facebook som lägger ut information och exempel från vardagen. I USA finns “At peace parents” som drivs av en mamma vars son har PDA. På denna sida erbjuds även online workshops, länkar till böcker, artiklar med mera.

Som kliniskt verksam psykolog är det vetenskapliga underlaget tyvärr rätt magert. Det som har varit utmärkande i mötet med de, ändå rätt få barn och unga med PDA som jag träffat, är den enorma ångesten och deras ofta kraftigt och öppet utåtagerande beteende. Något som annars brukar vara ovanligt i en klinisk situation. 

Men dessa barn och unga blir pressade och får kraftig ångest till och med i mycket tillrättalagda situationer. Stunder där vuxna försöker underlätta och skapa rätt förutsättningar. 

Ofta står jag som kliniker kvar med en känsla av att min verktygslåda är uttömd och att det är saker jag inte förstår fullt ut med de här barnen.

PDA i terapirummet?

En bok som verkligen har hjälpt mig framåt i förståelsen av barn och unga med PDA är boken ”PDA in the therapy room” av den australienska psykologen Realene Dundon. När jag läser boken blir kopplingen mellan PDA och trauma tydligare vilket ytterligare hjälper mig att förstå hur PDA kan upplevas. 

Alltså inte att man får PDA av traumatiska händelser, utan att leva med PDA kan leda till traumatiska upplevelser.

Att vara så känslig för allt som uppfattas som krav i vardagen, som av andra bara är en del av livet, gör såklart att mycket av tillvaron blir utmanande och svår.

Tänk bara på hur många utmaningar en vanlig dag innehåller, om saker som att duscha, klä på sig eller äta upplevs som ett krav. 

Kanske har man också råkat ut för tillrättavisningar, skamliga utskällningar och i värsta fall fysiska ingripanden och fasthållningar om man inte kunnat inordna sig de vuxnas krav. Det är alltså inte svårt att förstå att många barn och unga med PDA blir utsatta för händelser som upplevs traumatiska och förnedrande. 

Resultatet blir ett nervsystem som ständigt är inställt på hot, precis som för vem som helst som har varit utsatt för trauma. Då lever man ständigt inställd på ”fight, flight or freeze”. 

Strategier för att stötta barn med PDA

Jag rekommenderar verkligen den här boken av Dundon, den har fått mig att ta på ett par mer trauma-medvetna glasögon i mötet med barn och unga med PDA. Då blir den helt naturliga utgångspunkten att hitta strategier för att lugna och stabilisera nervsystemet. 

Det kan ju låta flummigt, men handlar egentligen bara om grundläggande saker som att erbjuda:

• Trygghet, säkerhet och pålitlighet i relationen

• Öppenhet för att göra sina egna val

• Fokus och inriktning på samarbete

• Stärkt egenmakt (empowerment)

Det säger ju sig självt att alla kontakter med barn och unga ska präglas av trygghet, säkerhet och pålitlighet. Men detta kan behöva förtydligas extra för barn med PDA, som ofta redan har flera erfarenheter av vuxna som försöker styra över, förändra och tvinga dem att göra saker de inte vill. 

I värsta fall kan möten där barnet känner sig ställd inför omöjliga krav raserar tryggheten och tilliten och göra att barnet försämras i sin PDA.

Anpassa till deras behov

Här behöver man både som professionell och förälder verkligen tänka om och tänka nytt. Många psykologer, terapeuter och coacher jobbar utifrån modeller där man ger barnet eller den vuxne man jobbar med hemuppgifter att träna på mellan gångerna. 

Det kan fungera alldeles utmärkt i till exempel KBT. Men det här sättet att jobba på, kan vara svårt för dem med PDA.

Här handlar det som samtalsledare snarare om att våga ”sätta sig i baksätet” och följa den man jobbar med. 

Jag minns särskilt ett tillfälle med en tonårig tjej jag jobbade med, där jag kände mig nöjd eftersom jag tyckte att jag hade en så bra analys och plan över vad hon behövde framåt. Men i mötet med tjejen märkte jag hur hon stelnade och blev tystare och tystare. Hon såg arg och extremt obekväm ut trots att jag tyckte jag sa så mycket bra saker om vad hon behövde.

Efter en stund insåg jag mitt misstag och frågade vad hon ville prata om idag. Då var det så klart något helt annat än vad jag hade planerat. När jag följde henne och försökte möta upp det hon ville prata om, slappnade flickan av och vi kunde ta några steg framåt. Men så fort jag försöker leda vägen framåt är det tvärstopp. 

Detta måste jag som psykolog bara acceptera och inordna mig.

Mot mer kunskap i framtiden

Barn, unga och vuxna med PDA har ett enormt lidande i vardagen. De har ofta ett stort behov av omgivningens förståelse och professionell hjälp, men möts tyvärr alldeles för ofta av okunskap och ovilja. 

Så länge kunskapen är så låg och så många professionella inte kan möta upp deras behov på rätt sätt tror jag faktiskt att risken är att vi bara ökar på lidandet och i värsta fall försämrar deras fungerande. 

Jag ser verkligen fram emot att fortsätta lära mig om vad PDA är, om vad man behöver och hur jag kan anpassa mig och mitt arbetssätt för att göra största möjliga nytta. 

Kunskapsutvecklingen har bara börjat!

Maria Bühler

Specialistpsykolog och författare

Latest posts